Recuerdo el último brote como si fuera ayer… La neuróloga me confirmó que era cerebeloso y comenzamos con el urbasonito. Esa misma tarde comencé en una especie de crucero con marejadilla, que gran experiencia!

Esos días fui a casa de mi suegra para recibir ayuda, ya que no me podía valer por mí misma, ni podía atender a mi hijo, por no responderme mi cuerpo y mi marido tenía que trabajar.

Recuerdo que un día al llegar tras el urbasonito fui a coger a mi hijo y éste me rechazó. Que llorera cogí, el tenía 7 meses.  Que dolor! Además de cómo me encontraba, con mis miedos por tener esta nueva experiencia que desconocía, el que iba a pasar.., yo quería recibir de mi hijo en ese momento un poco de calor, ya lo sé, era una necesidad mía, solo mía, y quizás un poco egoísta, bueno, muy egoísta.

No sé si alguna ha tenido o  tiene esta experiencia, él percibía que algo no iba bien, o quizás me olía de otra forma diferente, no sé…. Imaginaros mi trago, verme incapaz, sin poder andar, sin controlar mis movimientos del brazo, ni pierna derecha, y encima, que mi mayor alegría que era mi hijo, me rechazara. Menos mal que duró poco.

La doctora me dijo que ahora sí que me debía medicar, y esto para mí suponía un trauma; nunca quise medicarme, las veces que me proponían hacerlo, siempre lloraba y ponía escusas… El hecho de medicarme, era asumir que estaba enferma, ver la realidad que no quería ver y de la que tanto tiempo llevaba huyendo… Ni siquiera era capaz de verbalizar que es lo que tenía, ese temido nombre que pone los pelos de punta y que tanto me revolvía emocionalmente.

Para empezar la medicación me indicaron que tenía que dejar de amamantar a mi hijo. Menudo duelo hice. No quería para nada! ¿Por qué tenía que dejar de dar pecho? ¿Por qué no podía decidirlo yo? … ¿Por qué no podía ser como el primer brote de la neuritis óptica? Por qué el cuerpo decidió hacerme esta “putada”? Menudo trajín de porqués y cuantas dudas y rabia…

Sentía que quitaban el poder dar el pecho a mi hijo, el poder de decidirlo. Me invadía el horrible sentimiento de no poder controlar los aspectos de mi vida en los que yo debería de tener las riendas. ¿Pero, quién la controlaba mi vida? ¿La Doctora? Pues no! Era mi enfermedad de “mierda”.

Bueno, el caso es que al final accedí a tomar la medicación. Primero estuve 15 días sacándome leche para mezclarla con artificial. Mi hijo no me lo puso fácil, no la tomaba y hasta estuvo 24 horas sin comer. Y todo esto iba sumando, además era madre primeriza con lo que todo se magnifica. Por supuesto que seguí luchando! Pero me costó más de un año poder hablar de esto sin llorar.

Parece que funciono resistiéndome a lo imposible, protestando, echando las culpas fuera, huyendo de lo que no controlo, yo en ese momento necesitaba… No sé que es lo que necesitaba!. Me sentía rota, dañada, solo hacía falta mirarme! Pero no quería admitirlo. Justo era un momento en el que parecería que todo iba bien; me había dejado la piel durante cuatro años sin vacaciones para sacarme la segunda carrera para mejorar a nivel profesional, tenía a mi recién marido y a mi hijo que estaba creciendo muy bien …. ¿Porque ahora me tiene que pasar esto? Tocaba que las cosas fuesen a mejor y sentía que me estrellaba.

Pero hay que admitir que las cosas vienen así, sin ningún motivo, tu no las elijes, no puedes hacer nada, no porque seas ni mejor ni peor, sino porque surgen sin más.

Ahora es diferente, ya puedo verbalizar la enfermedad que tengo, me ha costado años hacerlo. Gracias a la ayuda que solicité en Adembi, rehabilitación y   psicoterapia y que  aún sigo yendo he podido colocar en su sitio, mis sentimientos, mi rabia, mis culpas, mis miedos, mi frustración y todo lo que conlleva lo que hace tener una enfermedad caprichosa y crónica, que afecta inevitablemente a tu día a día y planes de futuro.

He ido aprendiendo a llevarla y a adaptarme cómo puedo, la verdad, aquí no hay una fórmula mágica que te ayude, depende de muchos factores, de cómo eres tú, de cómo te manejas, enfocas lo va llegando, del momento en el que te encuentres, de cómo trabajes tus emociones, de la aceptación de tus limitaciones  y  de los apoyos sociales y familiares  que puedas tener o vayan surgiendo con el tiempo.

No es nada fácil, me ha costado años, aceptar menos de la mitad de las cosas de lo que aún tengo que aceptar. Pero soy fuerte y resistente y gracias a que me he interesado  y preocupado por  trabajar mis emociones, aceptando aquello que no me gusta y no puedo cambiar.  A mirar el día a día sin preocuparme de lo que pueda pasar mañana, a disfrutar de cada momento que vivo en ese instante, a procurar no dejar escapar los sentimientos que me genere una nueva situación. El permitirme vibrar emocionalmente para saborearlo, a mantenerme viva cada día,  emocionarme con una canción ….

Me considero una luchadora desde siempre, una férrea gladiadora, pero en ocasiones enfocó mal mis batallas y solo consigo desgastarme y hacerme daño, aunque a veces debe de ser así, ya que todo lleva un proceso y cada uno va por el camino que le resulta más fácil .

Un beso para tod@s!