El blog de Petita

Soy una chica, recién llegada al mundo de la EM, en mi caso remitente-recurrente. Muchas veces se me hace más fácil escribir que hablar sobre mis sentimientos y experiencias y por eso estoy aquí. Soy consciente de que la vida no es un camino de rosas, pero la illusion es fundamental y trato de no perderla por nada del mundo. Precisamente eso sería lo que me gustaría transmitir, para sobre todo, tratar de ayudar a otras personas: que se rían, que se sientan identificadas y compartir con ellas esa ILUSIÓN.

El tratamiento, ¡qué difícil decisión!

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Hace poco me hicieron una encuesta para que describiera mi adherencia al tratamiento actual y los factores que más me habían influido a la hora de elegir el tratamiento. La verdad es que cuando eres tú la que toma la decisión final de tu tratamiento te trae más de un quebradero de cabeza al tener que valorar tantas cosas, de las que no tienes conocimiento. Para mí, fue complicado, siempre me planteaba si mi elección era la correcta…

Ahora mismo estoy con Lemtrada (uso los nombres comerciales porque desconozco el nombre técnico) y consta de dos dosis. Ya he recibido la primera dosis del tratamiento, que es por vía intravenosa y lo recibí en el Hospital de día, ¡solo una vez al año! El año pasado fue en Junio, por lo que ahora al cumplir un año, ¡vamos a por el siguiente!

¿Y cómo fue esa semana en el Hospital de Día? Mi cuerpo estaba reaccionando bien, pero yo me encontraba agotada y a la vez muy alterada, no veía el momento de que acabara esa semana, sentía cosas muy raras en el cuerpo, temblores, mareos (todo ello efectos secundarios normales). Pasado el tiempo, lo ves todo con otra perspectiva y estoy contentísima de haberlo recibido, porque he sido recompensada con creces. Durante el resto del año, te olvidas de la medicación y lo más importante, ¡ha habido momentos en que he llegado a estar como nunca imagine que podría estar!

Pero hasta llegar ahí…Tras el diagnostico, empecé a tratarme con Copaxone, que eran inyecciones subcutáneas todos los días ¡Qué mal llevaba lo de las agujas! Los primeros días me ponía tan nerviosa que pensaba que sería incapaz de pincharme yo sola, empezaba a temblar del miedo que me daba y a mandarme mensajes positivos. Lo pasaba realmente mal, no solo en ese momento, sino también en los minutos posteriores, que me empezaba a arder y a picar la piel donde me había pinchado. Por suerte, pronto sacaron al mercado Copaxone para poder pincharme 3 días a la semana ¡menudo caos que llevaba para pincharme si no sabía ni en qué día vivía! Parecía que no llegaba a acostumbrarme y además, ninguno de ellos me funcionó y siguieron los brotes, por lo que el neurólogo a los 7 meses decidió que debía cambiar de tratamiento.

No me alegraron los motivos, pero sí el hecho de que por fin pude dejar de pincharme al tomar Aubagio, que eran pastillas que debía de tomarme todos los días. Aquí tomé la rutina de tomármela siempre en el desayuno siempre, para seguir un orden. Pero tampoco funcionó…

Durante esos momentos, estaba sometida a mucho estrés en mi día a día, por lo que desde mi ignorancia en temas médicos, siempre me planteo que nunca sabré si los tratamientos no resultaron efectivos para mí por el curso de mi enfermedad o por sufrir tanto estrés. Supongo que como en todo, un cúmulo de circunstancias.

Y así llegué hasta que llegué mi tratamiento actual que os comentaba, en el que tengo depositadas todas mis esperanzas, aunque claro, para ello también sé que un@ tiene que poner de su parte y por supuesto ¡en ello ando! Con la segunda dosis el tratamiento alcanza toda su efectividad así que estoy convencida que esos momentos tan buenos, volverán a repetirse.

6 opiniones en “El tratamiento, ¡qué difícil decisión!”

  1. Yo actualmente estoy con Copaxone 3 veces a la semana.antes todos los días.Habiendo pasado por interferón.Y contando los 2 años que me dieron Quino cada 3 meses y sería muy largo hacer relación de todas las pastillas que me tomo al día unas 15

    1. Muchísimo ánimo Mercedes.

      Reconozco que lo de la medicación para mi es un tema de lo más farragoso y que no me gusta nada meterme tantas cosas al cuerpo, pero confiemos en que nos va a venir bien.

      No te rindas, ¡merecerá la pena!

      Un fuerte abrazo

  2. Animo Petita!
    Yo ahora estoy con Tecfidera y lo único que tengo claro de mi enfermedad es que el estrés es lo que más daño me hace. Cuando noto la tensión en la espalda y en la pierna, me digo STOP! Cierro los ojos, respiro hondo y repito el mantra: “profunda….calma…interior”
    Besos

    1. Por supuesto Keawe para nosotros el estrés es veneno, como tú dices, yo también lo tengo comprobado ¡qué importante es sabernos mandar esos mensajes mágicos para parar en el momento preciso! Encontrar nuestra calma interior tenemos que considerarlo como uno de nuestros objetivos.

      Un besazo

  3. hola, coincido que es una decisión dificil lo del medicamento, eso nos pasa ahora, precisamente con nuestro hijo que estaba con interferon durante 8 meses y en la útlima resonancia le encontraron 3 pequeñas lesiones, por lo cual el médico le indicó el RITUXUMAB, quiero saber si alguien ha tenido experiencia con éste fármaco, pues estamos al borde de los nervios al leer en internet acerca de los efectos secundarios. gracias.

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