Buenos días,
Me gustaría empezar por el principio. Me diagnosticaron esclerosis Múltiple por casualidad en el 2008. Acudí al neurólogo de la cínica ya que me salían herpes en la boca. Me hicieron una resonancia y cuando acudí a la consulta al salir, se me ocurrió decir:
“Me pasa una cosa muy curiosa, con el ojo izquierdo veo los colores viejos, como si estuvieran borrados con una goma”
Mi sorpresa fue que la neuróloga me dijo que me ingresaba en ese mismo momento. Me quedé alucinada, no entendía nada, ¿cómo era posible que de una simple consulta por un herpes, me dijese eso? Me explicó que sería conveniente realizarme unas pruebas y que tenía dos opciones; Ingresar en el hospital para realizarlas en el periodo de una semana más o menos o que me fueran llamando , pero así podría tardar meses.
Ese día en concreto se iban a conocer mi madre (con quien estaba ese momento) y mi suegra, íbamos a comer en mi casa….
Pero estas cosas nunca vienen bien ¿ verdad?, nunca es el momento.
En fin, yo decidí ingresar, (mi primera vez en un hospital) claro que no sabía que iba a pasar, me dijeron que era para descartar algunas enfermedades, lupus, esclerosis múltiple… Yo no conocía ninguna, solo asociaba a la segunda a una silla de ruedas…..
Imaginaros la cara de mi novio cuando le dije que suspendíamos la comida porque me ingresaban, se quedó pasmado, ¿como era posible que fuera a una consulta rutinaria y acabará con una reserva de cama en Hospital?
Pues si, estas cosas pasan, pero era mucho mejor salir de dudas pronto…..
Hola Itxi!
Acabo de leer tu post, y la verdad es que me ha encantado! Y ahora mismo estoy intrigadísima de cómo seguirá la historia. ¿Puedo deducir que vas a ir por capítulos, como si de un libro se tratara?
Con ganas del próximo!!!
Enhorabuena por esta iniciativa!!!
Hola Miren!
Muchas gracias por tus palabras! Me alegro mucho que te haya gustado. La verdad es que la intención es redactar mi experiencia desde el principio, efectivamente como si de un libro se tratara. Creo que es curioso ver cómo vamos creciendo personalmente, cambiando la forma de ver las cosas a medida que caminamos con la Esclerosis Múltiple y la manera que cada uno tenemos para sobrellevarla.
Un saludo!
itxi.
Four score and seven minutes ago, I read a sweet arleitc. Lol thanks
Hola itxi yo tambien me llamo Itziar.Tengo la misma esclerosis que tu desde el año 2001.Por brotes.Siempre he estado bastante bien recuperandome totalmente.Pero desde Noviembre del 2015 tengo dolor neuropatico.Por diversas partes del cuerpo.Y no se me quita con nada….en fin…te seguire…tambien escucho cualquier consejo o informacion que podamos darnos.Al final nos empoderamos en la E.M .saludos
Hola Itziar!
Siento mucho que la enfermedad te curse con dolores… yo no los he experimentado aún, aunque si inquietud en las piernas que es muy desagradable y para lo que tampoco hay mucho que hacer y sensibilidad plantar. Ademas de la fatiga que es mi incansable amiga diaria…los mareos y mis tarantatanes como digo yo, que es cuando las piernas dicen hasta aquí hemos llegado. Espero que este espacio nos ayude a aprender a aceptar y vivir con la enfermedad.
Mucho ánimo Itziar!!
Un saludo,
Itxi
Aupa! Yo tengo esa misma esclerosis desde el 2009. No me trataron desde hace dos años atras x un cosquilleo en la parte izda x si se volvian brotes. El tratamiento son inyecciones y tengo efectos secundarios. Dolor continuo rojeces y bultos. En fin positividad y alegria. Saludos.
Hola Monica, bienvenida!
Empecé también ha medicarme hace relativamente poco, como tú comencé con inyecciones, de interferon B, en el 2014, y actualmente estoy con Tysabri que parece que no me va mal. La verdad es que los efectos secundarios de las medicaciones que podamos tomar son muy incómodos, pero merece la pena porque luego estamos mejor. En mi caso tiemblo cuando me tienen que poner urbason, me deja sin fuerzas y hecha un trapo durante meses, quiero correr de mi pero no puedo, me gustaría quitarme las piernas porque me molestan….inquietud, insomnio, roja como un tomate, debilidad…. en fin… ¿Hay alguna solución para estos efectos secundarios que relatas?
Mucho ánimo!!
Un saludo,
Itxi
Hola pequeña! Me aunque te tengo muy cerquita, me ha emocionado leerte y ver que estás buscando un espacio para expresar tus vivencias y compartirlas con todos nosotros. Iremos leyendo tu andadura por este camino… Siempre has demostrado una fortaleza increíble en todo lo que la vida te ha puesto por delante. Todos los que te conocemos estamos muy orgullosos de ti. Me alegra que busques nuevos espacios y aquí estaremos también para recibir tus relatos y todo aquello que quieras compartir!!! ????.
Te quiero bitxillo.
Nani
Nani! Me has emocionado! Muchas gracias por tu apoyo en esta experiencia.Yo también te quiero peque!Un beso enorme!
Hola Itxi
Me llamo Esther y quiero felicitarte por la idea de escribir tus experiencias y vivencias relacionadas con la esclerosis múltiple. Yo no la padezco pero la veo y sufro todos los dias con mi marido. Se lo que se sufre cuando te lo diagnostican y la incertidumbre que rodea a esta enfermedad. Muchos besos a todas y todos y ánimo.
Hola Esther,
Muchas gracias por tus palabras.La verdad que aprender a llevar la incertidumbre no es fácil. A mi me sigue costando. Soy consciente también de lo duro que es para los familiares quienes siempre estáis a nuestro lado y nos apoyais y animáis, dejando a un lado vuestras preocupaciones en los momentos difíciles para auparnos. La verdad que sois un apoyo muy importante para nosotros. Muchísimas gracias por estar ahí. Y a ti Esther por compartir con nosotr@s. Un beso muy fuerte y mucho ánimo para los dos!
Hola Itxi!
Me llamo Marisa, ha sido muy emocionante leerte, y como todas deseando leer el próximo capítulo!
También tengo esclerosis múltiple remitente recurrente desde 2011, y aunque el primer brote fue diferente (parestesia en la mejilla izquierda), y no me ingresaron, también me diagnosticaron “por casualidad” jamás habría ido al médico por eso, fui porque estaba mal en el trabajo y me había peleado con mi jefe. Quería que me dieran unos días de baja para tranquilizarme y de paso le dije a la doctora “estoy tan mal y tan nerviosa, que llevo unos días que hasta se me ha dormido la cara” … y me dijo “¿qué? Ahora mismo te vas a urgencias a Basurto”. No entendía nada y puedo decir que gracias a mi médico de cabecera me diagnosticaron muy rápido (3 meses), cuando los brotes eran leves y me recuperaba completamente, y sin pasar ni una noche en el hospital. Eskerrik asko, Karmele, y mucha alegría para todas las compañeras de viaje!
Marisa
Hola Marisa!!
Me alegro que te haya gustado el inicio de la historia.. Muchas gracias por compartir tu andadura con nosotros y espero que podamos seguir compartiendo nuestras experiencias.
Un besote,
Itxi
Grande Itxi!!!
Deseando seguir leyendo el próximo capítulo.
Un abrazo muy grande.
Muxu.
Muchas gracias Alberto!!
Un besazo!
Hola Itxi! GRANDES… si como dice Alberto, lo son todos los protagonistas y también las familias y amigos que os acompañan y siguen cada día la evolución de la enfermedad. Porque hace falta tener un temple especial para ir viviendo acompañados de incertidumbre y no dejarse abatír por ella y también fuerza y coraje para vivir y disfrutar de cada instante sin dejarse llevar por lo que”hubiera sido si…”o el desánimo.
Preciosa iniciativa que ayuda a compartir e incluso a veces a desdramatizar. A no sentirse tan solos, a acompañarse en esta maravillosa y terrible aventura a la vez, que es la vida. Siempre se ha dicho que “no hay enfermedades sino enfermos” y la actitud ante la enfermedad es fundamental para evolucionar mejor. Me gusta como lo cuentas, con cierta ironía y parece que te estoy viendo… No en vano, nos conocemos hace mucho tiempo. Ánimo y “al toro” siempre cariño.
Ya sabes… Caerse,esta permitido. Levantarse es obligatorio.
Un abrazo grande grande. Espero seguir leyéndote.
Elena
Hola Elena!!!
Muchas gracias por tus comentarios. La verdad es que luchar contra el desanimo no es nada fácil, para mi es mas sencillo trivializarlo para sacar una sonrisa y no hacerme mucho caso. Por otra parte si bien es cierto que este tipo de enfermedades por lo menos en mi persona me ha hecho y hace ver las cosas de manera distinta que antes, dando menos importancia a lo que antes me parecía tremendo y aprendiendo a valorar lo que antes no hacia. Gracias por estar ahí!
Un beso enorme!!
Itxi
Hola Soy Itziar me gustaria que me comentarais que pensais acerca de la alimentación.¿pensais que hay que comer o no comer determinados alimentos?
Gracias por contestar.
abrazos a todas/os
Itziar
A prcivoatove insight! Just what we need!