El blog de Itxi

Me llamo Itxi y tengo esclerosis múltiple remitente recurrente. Participo en el blog con el objeto de poder tener un espacio en el que, personas con esta enfermedad así como allegad@s a nosotr@s, encontremos un lugar en el que podamos compartir nuestras experiencias, sentimientos y cambios en nuestra vida desde un punto de vista personal.
Quiero matizar porque he elegido la foto de un amanecer. Siempre he sido una persona muy positiva y la enfermedad me ha hecho ver las cosas de forma distinta en muchas ocasiones.Creo que es muy importante seguir manteniendo esa luz a pesar de costarme muchas veces y el amanecer me inspira ese positivismo que no quiero dejar escapar.

MI PRIMER CONTACTO LABORAL TRAS EL DIAGNOSTICO

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Como ya comenté en capítulos anteriores me diagnosticaron cuando me encontraba en paro y este se me acababa por lo que me sentía bastante inquieta. Tuve la suerte de llegarme una carta del Inem para un trabajo o eso creía yo. Al final resultó ser un taller de empleo, en un sector del que carecía de experiencia así que, allí fui. Por lo menos así podría tener experiencia en otro ámbito, durante la entrevista todo bien, la verdad. Aunque me hicieron una pregunta que jamás me habían hecho en estas situaciones, y esta era…”¿Tienes alguna enfermedad importante que debamos saber? “

Me quedé de piedra y claro, le respondí que no.

¿A alguno le han hecho esta pregunta? Me podría a ver esperado como me pasó en otra ocasión que si tenía novio, que si quería tener familia… Aunque la verdad ninguna de las tres veo yo que tenga mucho que ver con el desempeño del trabajo……

En fin, después de un par de meses empecé a trabajar. Con el tiempo, a algunas compañeras les fui comentando que tenía EM, pero procuraba mantenerlo en secreto por miedo a que me dijeran que no rendía o que no era apta para el puesto por la enfermedad que tenía. Si bien es cierto que donde estuve trabajando era un ámbito social bastante durillo, pero a mí me apasionaba y además me lo pasaba en grande.

Estando trabajando allí, al cabo de dos años, siempre de sustituta, imaginaros que agobio siempre en el filo de la cuerda, empecé con  mucho dolor en el ojo izquierdo, de hecho para mirar, tenía que voltearme entera porque me dolía girar el ojo.

En aquel momento estaba con mi novio y le dije:

  • “Me ha dado algo” “Me ha dado algo” Veo mal…. y me eché a llorar…..

Cuando puede hablar le pedí que fuéramos a tomar un café para poder relajarme un poco y poder pensar….

Imaginaros tomando el café, tapándome un ojo para mirar,  pensar que esa noche tenía turno de noche, que nunca me había cogido una baja, que era sustituta, que si no iba les perjudicaba a mis compañeras ya que me tenían que cubrir…. Un torbellino de ideas la verdad y por supuesto asustada, muy asustada……

En fin fuimos a casa, y decidí llamar a mi neuróloga que me citó para el día siguiente a las 10 de la mañana. Decidí ir a trabajar y no decir nada , pero me tuvieron que llevar ya que yo no podía conducir…. Mi novio me decía que no fuera, que como iba a  ir, pero yo le dije que las noches suelen ser más tranquilas y que podía hacerlo.

Hice la noche toda nerviosa, y no pegué ojo, recuerdo que cuando vino la coordinadora me dijo que tenía mala cara, claro no quería decir nada, ya que el mundo laboral está tan mal….. a ver si encima me quedo sin trabajo ¿y qué hago entonces?

A la mañana fuimos al Hospital de Cruces, me confirmaron que me había dado un brote(neuritis óptica) y que al día siguiente empezaba con Urbason,(iba a ser mi primera experiencia)…. Claro, yo trabajaba,y así se lo dije a mi neuróloga , me miraba como diciendo, ya, pero ahora toca esto…. Bueno, la cosa es que llame al trabajo y les dije que estaba en cruces porque no veía bien de un ojo, NO LES DIJE NADA MÁS y que me tenía que coger la baja porque empezaba un tratamiento al día siguiente. Me preguntaron que de que era, LES MENTÍ, les dije que no sabían aún…… Tenía mucho miedo, sobre todo en ese momento, respecto a lo que me estaba pasando,  ahora queademás sabía de donde venía…….

Comencé con mi amigo Urbasonito, que menuda guerra que me dá……. Lo pasé francamente mal, me ponía a morir y encima 4 días seguidos a chutazo limpio!!! Vengaaaaaa!!!!!

Me ponía roja,  tenía insomnio, inquietud en las piernas,encima debilidad brutal, que no me dejaba subir ni 4 escaleras , teniendo que hacer paradas en cada escalón…..

Vaya que fue una presentación muy especial. Y lo mejor de todo fueron los meses posteriores, iba al médico de cabecera casi todos los días, bien para pedir el alta que no me la daban , o para quejarme de lo débil que me encontraba ya que me costaba hasta subir los brazos y no sabía si era normal…… además también me daban mareos, vaya que lo tuve todo….. ¿Cómo os fue a vosotros con la primera experiencia de Urbason? Confío y espero que mejor que yo.

Lo que me ocurría por aquel entonces era mi cabezonería por querer trabajar y ver que no podía, ver que el tiempo iba pasando y que la recuperación era más lenta de lo que yo quería,  un miedo atroz a perder mi trabajo por estar de baja, y un sentimiento de culpa enorme por  ocultar lo que me pasaba a quienes me preguntaban.

Deseaba decir la verdad y me sentía muy incómoda viendo el sano interés de mis compañeras.

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