Me he animado con esta aventura porque cuando me diagnosticaron, no dejaba de leer información de la enfermedad por internet, cosa que no se debe hacer, aunque ya sabéis eso de “consejos vendo y para mi no tengo”. Y así navegando, llegué a blogs en los que otras personas con EM hablaban “sin tapujos” de la enfermedad, nos acercaban su realidad de primera mano…Eso me ayudó y mucho, saber que no era el “bichito” raro al que le pasaban cosas que nadie entendía, porque sí que había gente que las entendiera y luchara contra ellas todos los días. “Que si mi pierna va a su bola”, “que si me rasco y no siento”, “que si me he limpiado bien la boca porque tengo el labio dormido”, “que si con este tembleque no puedo coger bien las cosas”…
Por eso, he decidido unirme para colaborar a que se difunda la enfermedad, pero sobre todo, con la esperanza de que como a mí, ayude a otras personas a convivir con esta nueva “amiguita“. Es como dar la bienvenida a una nueva realidad, porque suena a tópico, pero esta enfermedad te cambia la vida. Hay épocas muy malas, otras mejores, pero sobre todo, en mi caso, lo que me ha hecho cambiar ha sido mi forma de pensar.
No os penséis que ese cambio se vive de la noche a la mañana, no. Es un proceso largo y en el que pasas por muchos picos. A mi me ha costado más de un año, pero un día cuando te levantas y te das cuenta de que quieres tomarte la vida de otra forma. Lo que importa es el hoy y a lo que venga mañana lucharemos, pero hay que vivir intensamente HOY. Estar activo, hacer cosas que te ilusionen, dejar de lado aquello que no te aporta cosas buenas en tu vida y abandonar lo que no te da paz. Salir a la calle con orgullo, si alguien te mira raro, el que se tiene que avergonzar es esa persona y no tú. Cuesta asumirlo y te enfadas, he llegado incluso a gritar- ¡qué no estoy cojeando y posando para que me hagas una foto!-. Pero, lo asumes. Lo fundamental es luchar por lo que quieres e ir a por ello con la cabeza bien alta. Quién quiera estar que esté y quién no, que no lo haga, será que no merece mucho la pena. Dejas que pequeñas cosas te emocionen que aunque no lo parezca, tienen un gran significado.
Y, aunque todo eso suena muy bien y en mi cabeza está tan claro, para ponerlo en práctica siempre te encuentras con obstáculos: cansancio, desgana, dolores…Tampoco hay que sentirse mal por querer estar descansando ¡Sí, aunque parezca mentira, no nos quejamos de vicio, el cansancio está muy presente aunque nos acabemos de levantar! Hay que ser generosos con nuestro cuerpo y con nosotros mismos ¡Hay momentos para todo! Y medirse a uno mismo en esos tiempos es cuestión de aprenderlo con el tiempo. Yo aún estoy en ello…
Y esta soy yo….con mi EM, que es una parte más de mí, cada uno decide la importancia que le quiere dar. No quiero ocultarlo, pero tampoco quiero llevar una etiqueta en la frente, simplemente asumirlo como algo más que forma parte de cada uno. Después de haber vivido momentos muy tortuosos, por fin parece que tras la tempestad ha llegado la calma. Pero, no canto victoria, por eso si viene algún momento un poco más complicado, hay tener el suficiente coraje para enfrentarse a él y saber que la vida es como una montaña. Si en algún momento estoy abajo, estoy segurísima que volveré a estar arriba.
Hola yo me llamo David y me a parecido realmente interesante lo que cuentas sobre como nos sentimos y lo dificil que es exteriorizarlo.
En efecto no eres ningún bicho raro, yo tengo 29 años y desde hace 7 convivo con nuestra “amiguita” comun en su variante remitente-recurrente tambien, y como dices es dificil explicar muchas de las cosas que sentimos y padecemos, esa extraña sensación de hormigueo por el cuerpo, esas intentonas de ponerte las zapatillas y no ser capaz porque a tu pie, no le apetece colaborar, esos diás en los que levantarte de la cama ya es un esfuerzo enorme con ese cansancio permanente y el sentido del equilibrio totalmente destrozado con esos momentos de andar como un borracho de novela irlandesa, al principio vergonzantes pero como dices a de darse cuenta uno mism@ de que no hay nada de lo que tener vergüenza.
Y como bien dices lo importante es tener mentalidad positiva (a pesar de que en ocasiones sea muy muy complicado) y hacer lo que a uno le gusta pero asumiendo que se tiene lo que se tiene y adaptarse poco a poco, pero sin dejar de hacer lo que te gusta, teniendo en cuenta limitaciones y sin autocompadecerse, siempre para adelante, “nunca pobrecit@ de mi” .
Mucha Suerte y Animo!
Hola David, muchas gracias por tus palabras !Totalmente de acuerdo con lo que dices! Tenemos que luchar todos los días contra las barreras que nos encontremos, adaptar la vida a lo que tenemos y no dejar de hacer cosas que nos ilusionen. Y para eso, tenemos que intententar no perder nunca la sonrisa, aunque haya días en los que parezca practicamente imposible ¡Mucho ánimo y a por todas!
Petita, me encanta sentirte, saber que estás ahí, saber que eres ejemplo de lucha para muchas otr@s. No te quiebres, lucha, lucha, lo conseguirás.
Soy Mercedes: No mee he podido resistir al encontrarme con este nuevo blog. He. comprobado que es de reciente creación al que deseo larga vida y podamos expresar nuestros comentarios y opiniones de está “caprichosa” enfermedad que la llevamos no por nuestrsa voluntad e invitación sino desgraciadamente por que se cruzó en nuestro viaje de la vida y se acoplo a nuestra vida .desconociendo entonces lo que nos iba a cambiar la vida .desde que llegó.
En mi caso en el 2003 fue diagnosticada no quire decir que no estuviera de antes.lo dugo por las cosas raras que me pasaban.sobre todo al caninar.Yo empecé con la remitente.recurrente y actualmente estoy en las fases secundarias.Amigos ya tendremos ocasión de seguir conociendo y hablando a través del blog.
Hola Mercedes, ¡muchas gracias, esperamos que dure mucho! Y por supuesto, que podamos seguir compartiendo nuestras vivencias, sentimientos y experiencias a través de este espacio. Yo tengo la enfermedad desde hace poco más de un año, pero mis síntomas empezaron a principios de 2015 ¡Mucho ánimo y espero seguir viéndote por aquí!
Well done to think of somhneitg like that
Hola Petita ! Soy Pili . Y me ha llegado tu blog por una persona de tu entorno que te admira por tu coraje de luchadora. No nos conocemos, pero te dire que yo en este año tambien encontre a otra “amiguita” como tu dices, aunque no la misma …. la mia se llama cancer y quisiera compartir el echo de que cuando se cruzan en nuestro camino esas “amistades” parece que pasamos a formar parte de una comunidad de amistades especiales y la verdad es que creo que forman parte de la vida misma y la unica manera de sobrellevarlas es luchando cada dia … imtentar no caer … las personas somos fuertes , muchas veces mas de lo que creemos ( sobretodo en los momentos mas duros que nos ofrecen esas “amiguitas” … ) y es entonces , en esos momentos que debemos interiorizar esa fuerza y pensar que no podran con nosotros y como tu dices : hoy estoy abajo pero llegare a la cima . Seguro !!!! Un abrazo .
Muchas gracias por tus bonitas palabras Pili. Te mando mucho ánimo y mucha fuerza para ti también, hay que hacer frente a esas “amiguitas” como sea. Sé que es duro, pero tenemos que luchar, luchar y luchar y aunque haya días en los que sea más costoso, no rendirse nunca ¡Estoy convencida de que lo conseguiras, no hay más que leer tus palabras para percibir esa actitud guerrera!
Un fuerte abrazo cargado de energía positiva.
Hey, that post leaves me feeling fohislo. Kudos to you!
Animo a todas que pasáis por esa enfermedad se que tenéis días muy duras como si subieras esa montaña pero el esfuerzo que realizáis merece la pena porque llegareis a la cima . Mi cariño para todas las que os sentís así
¡Muchas gracias por esos ánimos y ese cariño que nos transmites! Tus palabras nos dan muchas fuerzas y sí, estoy convencida que el esfuerzo no es en vano y que poquito a poquito encontraremos nuestra recompensa.
Un abrazo.
Muchas gracias Ana, ¡que palabras tan emocionantes! Esta enfermedad me ha enseñado que hay que luchar más y esforzarse más, pero que eso no nos puede impedir llegar hasta donde queramos, así que esas premisas me las estoy grabando a fuego.
Un fuerte abrazo
Hola Petita, me llamo Patricia y fui diagnosticada a los 18 años aunque la “amiga” se hizo visible en 2013. Yo también tengo la remitente recurrente, me ataca a los nervios ópticos, lo cual me impide conducir, maquillarme, bajar unas escaleras, etc. A mi también me ha pasado eso de caminar como un borracho por la calle debido a que mis ojos no funcionan bien y todo lo que ves se mueve, vibra y lo ves doble y no sabes cual de las imagenes es real y cual no. Yo desde el momento en que me diagnosticaron tuve muy claro que esta enfermedad no iba a poder conmigo y sigo pensando lo mismo 🙂 os animo a que penseis así, porque el 50% de la curación es creer en ella.
Un abrazo y animo a tod@s
Hola Patricia,
Muchas gracias por compartir tu experiencia. Entiendo lo que dices y me siento muy reflejada…Hay momentos en esos momentos se pasa muy mal, como dices es muy difícil distinguir lo que es real de lo que no lo es. Yo creo que esa actitud y mentalidad positiva y de superación es fundamental para luchar contra la EM, y por supuesto, que no te quede la menor duda ¡no podrá con nosotr@s! Me uno a tu manera de pensar.
Un abrazo fuerte y mucho ánimo.
Such an imvrissepe answer! You’ve beaten us all with that!
Si algún día estás abajo, ya sabes que si hace falta te subimos a hombros para que llegues arriba
Y ya sabes..
“Démonos prisa” que la vida vuelaaa
????????
Las interrogaciones eran emoticonos dando besos pero parece que la página no los reconoce
Lo sé porque ya lo habéis hecho y no me refiero solo cuando me subisteis a “burros” por las escaleras…
!Que vuele y nosotr@s con ella! !!Gracias por todo!! Aunque llegue a ser pelma no me cansaré de repetirlo.
Besazo para que te llegue en orden ; )